Nie je tajomstvo, že o živote s ALS píšeš knihu.
Áno, no nemám toho zatiaľ veľa. Kapitoly mám rozdelené po rokoch a teraz píšem záver, lebo ten sa nám práve deje. Prekvapivé tehotenstvo, našich posledných sto dní - toto je veľmi autentické obdobie a chcem ho zachytiť teraz, lebo viem, že keď tu Honzík nebude, bude to pre mňa ešte ťažšie. Neskôr sa vrátim k predchádzajúcim rokom.
No rozhodne nebudem nič prikrášľovať, aby ľudia naozaj pochopili, aký je skutočný život s touto chorobou alebo s chorobou celkovo. Je to drina, pri ktorej sa nestačí cukrovať motivačnými citátmi. Honzík mi hovorí – keď tu nebudem, vyber sa niekam do Beskýd a tam do dopíš. Neviem, čo má stále s tými Beskydami, už mi poslal aj nejaké linky na ubytovanie. Som si vedomá toho, že musím túto knihu dopísať ešte pred pôrodom, ktorý ma čaká podľa termínu v septembri.
Posledných sto dní… Mati, je smrť kamoška?
Úplne kamoška asi nie je, nechcela by som ju stretávať na káve každý deň. Je to skôr starý známy, ktorý tu vždy bol, bude a pripomenie ti správne veci. Smrť už nedémonizujem. Nehnevám sa na ňu, skôr sa hnevám na chorobu ako takú a na to, čo Honzíkovi spôsobila. Nikdy som sa nepýtala, prečo sa to stalo práve nám, skôr prečo sa Honzíkovi musí diať toto zožieranie zaživa, na ktoré sa denne dívam. Tento chalan dostal 30 rokov života poznačených paralýzou, bezmocnosťou a potupou. Lebo je to potupné, keď ti v takom mladom veku manželka utiera zadok. Málokto si uvedomuje, že aj na to treba svaly, ktoré nefungujú a museli sme objaviť grify na to, aby to dokázal… Keď Honzík odíde, budem sa oveľa menej báť svojej smrti. Je to môj najmilší a najbližší človek, aký kedy existoval, a keď to zvládne on, zvládnem to aj ja. Hoci, tvrdí mi, že nemá strach, je pripravený. Neviem, či mu to úplne verím, v každom prípade to však neznamená, že ho to nebolí a že chce umrieť. Ako sám prízvukuje – nechce, ale musí, vraj má na to tisíc dôvodov. Tým prvým je on sám - nechce byť odkázaný na dýchací prístroj a umierať pri pozeraní do stropu. Áno, aj ja som jedným z jeho dôvodov, no pre mňa je dôležité, že nie som hlavný a jediný dôvod. Celé je to jeden veľký paradox, Honzík odchádza a ja privádzam na svet nový život – jeho dcéru. A už teraz sa stretávam s tým, prečo s odchodom nechce počkať do septembra. No to je zas len romantizmus amerického filmu.
Tento rozhovor vyjde deň po naplánovanom termíne Honzíkovej asistovanej samovraždy vo Švajčiarsku a ja ti ďakujem, že si dve hodiny z vášho posledného času venovala tomu, aby vznikol. Je veľká odvaha o tom hovoriť, najmä v našej spoločnosti.
Dlho sme o tom rozmýšľali a posudzovali to z rôznych strán. Samozrejme, mám strach. Nebojím sa však o seba, na hejty sa môžem vykašľať a už som si na to zvykla, ani to nebudem čítať a vnímať. Skôr sa bojím, aby nebola lynčom pošliapaná Honzíkova pamiatka. Rada by som však dodala, že stále to nie je nič, čo by platilo neotrasiteľne. Asistovaná samovražda je v čase vzniku tohto rozhovoru stále len jedna z možností, s ktorou pracujeme. Áno, máme konkrétny termín, kedy by sa mala udiať, ale to ešte neznamená, že to tak bude, lebo ešte to nemusí „vyjsť“. Honzík môže, samozrejme, kedykoľvek povedať nie, povie si, že tu predsa len chce byť chvíľu s naším dieťaťom, čo je absolútne pochopiteľné a asi aj najdôležitejší dôvod zmeny jeho rozhodnutia. Navyše, ešte ho pred tým čakajú dve stretnutia s posudkovými lekármi a ešte stále mu to napríklad nemusia vedieť napichnúť. U neho nie je možný už ani odber krvi.
Ako sa vlastne vybavuje asistovaná samovražda? Iné je to pre občana Rakúska, ten ju môže podstúpiť aj doma, no tuším jedine Švajčiarsko dáva túto možnosť aj iným občanom než svojim.
Ak Slovák vôbec uvažuje, či má takúto možnosť ukončiť vo vážnej chorobe svoj život, áno má ju – práve vo Švajčiarsku, no jedným dychom dodávam, že je to nesmierne náročný proces. Byrokraticky aj emočne. Stojí vás to osem až deväť mesiacov vybavovania, papierovanie nemá konca. Navyše náš systém naozaj funguje inak ako vo Švajčiarsku. Teda skôr nefunguje a Švajčiari to nie úplne chápu. Nechápu, prečo keď oni napíšu e-mail, nikto im z našich úradov neodpovie. Honzík ma prosil, že by rád túto možnosť mal a sám sa rozhodol, či ju využije alebo nie. Po predložení všetkých dokumentov prichádza obdobie pol roka, kým sú platné a akceptované všetkými autoritami, najmä políciou. Teda pacient si stanoví termín eventuálneho odchodu a buď ho využije, alebo nie. Má čas na rozmyslenie. Ak nie, dokumenty po pol roku prepadnú a on si ich môže znova vybaviť alebo nič ďalej neriešiť. Máme ich platné od novembra a finálny dátum eventuálnej asistovanej samovraždy sme určili týždeň pred tým, ako som sa dozvedela, že som tehotná.
